Кристал Эванс обеспокоена бактериями, которые размножаются внутри силиконовых трубок, соединяющих ее трахею с аппаратом искусственной вентиляции легких, нагнетающим воздух в легкие.
До пандемии 40-летняя женщина с прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием придерживалась строгой схемы: она тщательно меняла пластиковые контуры, подающие воздух от аппарата ИВЛ, пять раз в месяц, чтобы поддерживать стерильность. Она также несколько раз в месяц менял силиконовую трахеостомическую трубку.
Но теперь эти задачи стали бесконечно сложными. Из-за нехватки медицинского силикона и пластика для трубок ей требовался новый контур лишь раз в месяц. С тех пор как в начале прошлого месяца у Эванс закончились новые трахеостомические трубки, она кипятила все, что ей нужно было стерилизовать перед повторным использованием, принимала антибиотики, чтобы уничтожить любые патогены, которые могли проскочить, и надеялась на лучший результат.
«Просто не хочется рисковать заражением и оказаться в больнице», — сказала она, опасаясь подвергнуться потенциально смертельной коронавирусной инфекции.
По сути, жизнь Эванс стала заложницей сбоев в цепочке поставок, вызванных пандемией, которые усугубились спросом на эти же материалы в загруженных больницах. Этот дефицит представляет собой угрозу жизни и смерти для нее и миллионов хронически больных пациентов, многие из которых и так борются за выживание самостоятельно.
В последнее время состояние Эванс ухудшилось, например, когда она, несмотря на все принятые меры предосторожности, заразилась потенциально опасной для жизни трахеальной инфекцией. Сейчас она принимает антибиотик последней инстанции в виде порошка, который нужно смешивать со стерильной водой, — ещё один источник, который ей трудно достать. «Всякая мелочь такова», — сказала Эванс. «Это происходит на разных уровнях, и всё это разрушает нашу жизнь».
Положение ее и других хронически больных пациентов осложняется их отчаянным желанием держаться подальше от больницы из-за страха заразиться коронавирусом или другими возбудителями болезней и получить серьезные осложнения. Однако их потребностям уделяется мало внимания, отчасти потому, что изолированная жизнь делает их невидимыми, а отчасти потому, что у них слишком мало рычагов воздействия по сравнению с крупными поставщиками медицинских услуг, такими как больницы.
«Судя по тому, как справляются с пандемией, многие из нас начинают задаваться вопросом: неужели люди не заботятся о нашей жизни?» — говорит Керри Шихан из Арлингтона, штат Массачусетс, пригорода к северу от Бостона, которая столкнулась с нехваткой внутривенных пищевых добавок, из-за чего у нее развилось заболевание соединительной ткани, затрудняющее усвоение питательных веществ из пищи.
В больницах врачи часто могут найти замену отсутствующим расходным материалам, включая катетеры, внутривенные капельницы, пищевые добавки и лекарства, такие как гепарин, широко используемый препарат для разжижения крови. Однако защитники прав инвалидов утверждают, что получение страховки для покрытия расходов на альтернативные расходные материалы часто становится долгой проблемой для людей, ухаживающих за собой дома, а отсутствие страховки может иметь серьезные последствия.
«Один из главных вопросов, возникающих во время пандемии, заключается в том, что происходит, когда чего-то крайне необходимого не хватает, поскольку COVID-19 предъявляет повышенные требования к системе здравоохранения?» — сказал Колин Киллик, исполнительный директор Коалиции по политике в отношении инвалидов. Коалиция — это организация, защищающая гражданские права людей с инвалидностью, работающая в Массачусетсе. «В каждом случае ответ заключается в том, что люди с инвалидностью оказываются в небытии».
Трудно сказать точно, сколько людей с хроническими заболеваниями или ограниченными возможностями, живущих в одиночку, а не в группах, могут пострадать от дефицита поставок, вызванного пандемией, но, по оценкам, их число составляет десятки миллионов. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, 6 из 10 человек в США страдают хроническими заболеваниями, а более 61 миллиона американцев имеют ту или иную форму инвалидности, включая ограниченную подвижность, когнитивные нарушения, нарушения слуха, зрения или способность жить самостоятельно.
По словам экспертов, запасы медицинских товаров уже истощены из-за сбоев в цепочках поставок и возросшего спроса со стороны больниц, которые в некоторых частях страны уже несколько месяцев переполнены пациентами с COVID-19.
«Некоторые медицинские принадлежности всегда в дефиците», — говорит Дэвид Харгрейвс, старший вице-президент по цепочке поставок компании Premier, помогающий больницам управлять услугами. Но масштабы нынешних сбоев затмевают все, с чем он сталкивался раньше.
«Обычно в неделю может быть заказано около 150 различных товаров», — сказал Харгрейвс. «Сегодня их число превысило 1000».
Компания ICU Medical, производящая трахеостомические трубки, используемые Эвансом, признала, что их нехватка может стать «огромной дополнительной нагрузкой» для пациентов, которым для дыхания необходима интубация. Компания заявила, что работает над устранением проблем в цепочке поставок.
«Эта ситуация усугубляется общеотраслевым дефицитом силикона, основного сырья для производства трахеостомических трубок», — сообщил в электронном письме представитель компании Том МакКолл.
«Дефицит препаратов в здравоохранении не является чем-то новым», — добавил МакКолл. «Но давление, вызванное пандемией, а также текущие проблемы с глобальными цепочками поставок и грузоперевозками, усугубили эту проблему — как с точки зрения количества затронутых продуктов и производителей, так и с точки зрения продолжительности периода, в течение которого ощущается и будет ощущаться дефицит».
Киллик, страдающий моторной дисграфией — заболеванием, вызывающим трудности с мелкой моторикой, необходимой для чистки зубов или письма от руки, — сказал, что во многих случаях во время пандемии людям с ограниченными возможностями или хроническими заболеваниями сложнее получить доступ к расходным материалам и медицинской помощи из-за возросшего общественного спроса на эти вещи. Ранее он вспоминал, как пациентам с аутоиммунными заболеваниями было трудно получать лекарства по рецепту на гидроксихлорохин, поскольку, несмотря на отсутствие доказательств его эффективности, многие другие используют этот препарат для профилактики или лечения вируса COVID-19.
«Я думаю, это часть более масштабной проблемы, когда люди с ограниченными возможностями рассматриваются как не заслуживающие ресурсов, не заслуживающие лечения, не заслуживающие жизнеобеспечения», — сказал Киллик.
Шиэн сказала, что знает, что значит быть маргинализированной. Годами 38-летняя женщина, которая считала себя небинарной и использовала местоимения «она» и «они» взаимозаменяемо, боролась за то, чтобы нормально питаться и поддерживать стабильный вес, в то время как врачи пытались объяснить, почему она так быстро теряет вес — 0,5'7″, а ее вес снизился до 93 фунтов.
В конце концов генетик диагностировал у нее редкое наследственное заболевание соединительной ткани, называемое синдромом Элерса-Данлоса, — состояние, усугубленное травмами шейного отдела позвоночника после автомобильной аварии. После того, как другие варианты лечения не дали результата, врач порекомендовал ей получать питание дома посредством внутривенных вливаний.
Но с учетом того, что в отделениях интенсивной терапии находятся тысячи пациентов с COVID-19, больницы начинают сообщать о нехватке внутривенных пищевых добавок. С ростом числа случаев заболевания этой зимой резко возросла и потребность в важных внутривенных поливитаминах, которые Шихан принимает каждый день. Вместо того чтобы принимать семь доз в неделю, она начала всего с трех доз. Бывали недели, когда до следующей поставки оставалось всего два из семи дней.
«Сейчас я сплю», — сказала она. «Мне просто не хватило энергии, и я все равно проснулась с ощущением, что не отдохнула».
Шиэн рассказала, что начала терять вес, а ее мышцы атрофируются, как и до того, как ей поставили диагноз и начали получать внутривенное питание. «Мое тело поедает само себя», — сказала она.
Ее жизнь во время пандемии стала тяжелее и по другим причинам. После отмены требования носить маски она подумывает отказаться от физиотерапии, чтобы сохранить мышечную функцию даже при ограниченном питании — из-за возросшего риска заражения.
«Это заставило бы меня отказаться от последних немногих вещей, за которые я держалась», — сказала она, добавив, что за последние два года ей не хватало семейных встреч и визитов к любимой племяннице. «Zoom может поддержать только до определённого предела».
Ещё до пандемии 41-летняя писательница любовных романов Брэнди Полати и её двое сыновей-подростков, Ноа и Джона, регулярно жили в Джефферсоне, штат Джорджия, в изоляции от окружающих. Они испытывали сильную усталость и трудности с приёмом пищи. Иногда они чувствовали себя настолько плохо, что не могли работать или учиться полный рабочий день, поскольку генетическая мутация не позволяла их клеткам вырабатывать достаточно энергии.
Врачам потребовались годы, чтобы с помощью биопсии мышц и генетического тестирования подтвердить, что у них редкое заболевание под названием митохондриальная миопатия, вызванное генетической мутацией. После долгих проб и ошибок семья обнаружила, что получение питательных веществ через зонд и регулярные внутривенные вливания (содержащие глюкозу, витамины и другие добавки) помогают устранить затуманенное сознание и уменьшить утомляемость.
Чтобы идти в ногу с лечением, которое меняет жизнь, в период с 2011 по 2013 год и матерям, и мальчикам-подросткам устанавливали постоянный порт в грудную клетку, иногда называемый осевой линией, который соединяет катетер с пакетом для внутривенного вливания от грудной клетки к венам, расположенным рядом с сердцем. Порты облегчают внутривенное введение жидкостей в домашних условиях, поскольку семье Боратти не приходится искать труднодоступные вены и вводить иглы в руки.
Брэнди Поратти рассказала, что благодаря регулярным внутривенным инъекциям ей удалось избежать госпитализации и поддерживать семью, написав любовные романы. В 14 лет Джона наконец-то достаточно здоров, чтобы ему удалили грудную клетку и зонд для кормления. Сейчас он принимает пероральные препараты, чтобы контролировать свою болезнь. Его старшему брату, Ною, 16 лет, по-прежнему нужны внутривенные инъекции, но он чувствует себя достаточно сильным, чтобы подготовиться к экзамену GED, сдать его и поступить в музыкальную школу, чтобы научиться играть на гитаре.
Однако теперь часть этого прогресса находится под угрозой из-за вызванных пандемией ограничений на поставки физиологического раствора, пакетов для внутривенного вливания и гепарина, которые Полатти и Ноа используют для защиты катетеров от потенциально смертельных тромбов и предотвращения инфекций.
Обычно Ной получает 5500 мл жидкости в пакетах по 1000 мл каждые две недели. Из-за нехватки жидкости семья иногда получает их в гораздо меньших пакетах — от 250 до 500 миллилитров. Это означает, что их приходится менять чаще, что повышает риск занесения инфекций.
«Кажется, это не такая уж большая проблема, правда? Мы просто поменяем вам мешок», — сказала Брэнди Боратти. «Но эта жидкость попадает в центральную линию, а кровь поступает в сердце. Если в порте есть инфекция, вас ждут признаки сепсиса, обычно в отделении интенсивной терапии. Именно поэтому центральная линия так пугает».
По словам Ребекки Ганецки, лечащего врача программы Frontiers в области митохондриальной медицины в Детской больнице Филадельфии, риск инфицирования центральной линии представляет собой реальную и серьезную проблему для людей, получающих эту поддерживающую терапию.
По ее словам, семья Полатти — одна из многих пациентов с митохондриальными заболеваниями, столкнувшихся со сложным выбором во время пандемии из-за нехватки внутривенных пакетов, трубок и даже смесей для питания. Некоторые из этих пациентов не могут обойтись без гидратации и нутритивной поддержки.
Из-за других сбоев в цепочке поставок люди с ограниченными возможностями не могут заменять детали инвалидных колясок и другие приспособления, которые позволяют им жить самостоятельно.
Эванс, жительница Массачусетса, подключенная к аппарату искусственной вентиляции легких, не выходила из дома более четырех месяцев после того, как пандус для инвалидных колясок у ее входной двери сгнил настолько, что его пришлось демонтировать в конце ноября. Проблемы с поставками привели к тому, что цены на материалы стали выше того, что она может себе позволить при обычном доходе, а ее страховка предлагает лишь ограниченную помощь.
В ожидании снижения цен Эванс приходилось полагаться на помощь медсестер и помощников по уходу на дому. Но каждый раз, когда кто-то входил к ней в дом, она боялась, что они принесут вирус. Хотя она не могла выйти из дома, помощники, приходившие ей на помощь, подвергались воздействию вируса как минимум четыре раза.
«Люди не знают, с чем многим из нас приходится сталкиваться во время пандемии, когда они хотят выйти на улицу и жить своей жизнью, — сказал Эванс. — Но при этом они распространяют вирус».
Вакцины: Нужна ли вам четвертая прививка от коронавируса? Чиновники разрешили вторую бустерную прививку для американцев в возрасте 50 лет и старше. Вскоре может появиться и вакцина для маленьких детей.
Руководство по ношению масок: Федеральный судья отменил разрешение на ношение масок во время транспортировки, но число случаев заболевания COVID-19 снова растет. Мы создали руководство, которое поможет вам решить, стоит ли продолжать носить маску. Большинство экспертов рекомендуют носить ее в самолете.
Отслеживание вируса: узнайте последние данные о коронавирусе и о том, как варианты омикрон распространяются по всему миру.
Домашние тесты: вот как использовать домашние тесты на COVID, где их найти и чем они отличаются от ПЦР-тестов.
Новая команда CDC: была сформирована новая команда федеральных ученых в области здравоохранения, которая будет предоставлять данные в режиме реального времени о коронавирусе и будущих вспышках — «национальная метеорологическая служба» для прогнозирования следующих шагов в борьбе с пандемией.
Время публикации: 28 июня 2022 г.